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あゆ🍀ラ⚜️
@poe_a334
ミヤネ屋の特集のご両親すごいなぁと思った
けど、学校(幼稚園)に行きたくないなぁと思った時は難病の我が子を思い出してもらえたら嬉しいみたいに言ってたお父さんの言葉は違うんじゃないかなぁって…そこだけめちゃくちゃひっかかった
てるまての独り言(文句多めです)
@terumate1
余命短い高齢者に胃瘻や気管切開等、サブスク医療に金突っ込むんやったら、子どもたちの難病のためにお金かけてほしい。
コロナ禍でどれだけのお金を70~80代の高齢者にかけてるのか?日本は子どもたちにキビシイ国ですね。
それも政治家が選挙で勝つためでしょうか?
#ミヤネ屋
コトリコ
@mizukamikotori
日本は難病認定が少なく、他国と比べて国の支援も少ないと聞く。
特に症例や患者数が少ない難病は、需要の観点から治療研究があまり進まないとも聞く。
私から搾り取った無け無しの税金。
政治家の贅沢三昧や中抜き企業に流すより、こういう人達に使ってほしい。
#ミヤネ屋
我慢修行yotuba
@yotuba01875040
私自身も完治のない難病です
免疫抑制剤も常用してます
マスク=コロナ対策とか
短絡的な考え
そういうのはご両親をもっと
追い詰める気がする
周りの人々が
世の中には知らない病気が
沢山あるって知ること
知ろうとする事
それもこのご家族への
助けになると思います。
#ミヤネ屋
#色素性乾皮症
与助
@mikotake_1
難病についてライフワークとして取り組んだのは安倍元総理…
56疾患しか対象でなかったものを300疾患以上まで対象にしてくれた…
自身も難病で苦しみながらも仕事と両立できる事を発信してくださった…
難病患者としては感謝しかない…
これからも途切れる事なくこれに続いて欲しい…
#ミヤネ屋
ももちょ
@momocho0219
色素性乾皮症だけじゃなくてたくさんの難病があって、本当にどの病も、薬を飲みながら病気と一緒に生きていく。くらいまで研究が進むといいなぁ。短い命のリミットがあると宣言されるのは辛すぎる。親は、自分はどれだけ苦しくても痛くてもいいから、子供の心身の苦しみは取ってあげたいから #ミヤネ屋
アルコールスモーカー
@oCLkz1wsZYGFakN
#ミヤネ屋
政治家が無駄に使ってるお金、流れのわからないお金、選挙費用
そういう金をさ、
こういう難病の薬開発に投資すればいいんじゃない?
1000億ってすごい金額やけど、
日本の政治絡みの無駄金を集めたら
かなりの金額になると思うけどな
konohana
@konohanahime398
#ミヤネ屋
遺伝性の難病、希少難病は
この病気だけじゃない
薬がない難病もこの病気だけじゃ無いという事も 全ての人が頭に置いておかなければならない
一時の感情で物を言っても解決にはならないし「遺伝性」という言葉の取り扱いも丁寧に行わないと差別に繋がる可能性も念頭に置くべき
みかん
@373kan_
ヘルプカードを付けていると仕事の時にマイナスイメージを持たれるからやめたほうがいい
そう言った健康な方がいました。目上の方なので何も言えず。
ヘルプカードを付けていて、マイナスイメージを持たれる日本。難病だったら周りと同じ仕事もできないと思われるのですか?
#ミヤネ屋
Makoto
@Makoto13320974
日光に当たれない難病こ子を持つ夫婦の特集、やっぱ妻と夫の必死さが全然ちげぇなと感じた。話し合いの際、妻の現実的な考え方に比べて夫の考えは甘い部分もあったし。それでも、我が子の病気を何とかしたいという両親の切実な想いと行動力はすごいとは思うが
#ミヤネ屋
kenji_takahashi_gg
@kenjitakahasigg
#ミヤネ屋
100%親の遺伝で将来的に医療の発展で医薬治療法が確率されない限り、弱っていく子供を見送らなければいけないのは本当に辛過ぎる
知られてない難病も沢山あるし何なのか分からない時期も分かってからも本当に大変なんだよ
ぐっちー⚠️Bio&固ツイ参照
@jBH785UXCaO9eOs
#ミヤネ屋
他にも難病はたくさんあるし、取材受けたくないご家庭もあるわけで。こういう困ってる苦しんでる人が救われるように税金使って欲しいよね
りーちゃん
@iwachan179
今テレビでミヤネ屋が付いてるけど、太陽•紫外線に当たれない難病の子の特集みたいのが流れてるんだけど、小学校の時の下級生に全く同じ症状の子いたなぁ
全身防護服で室内も紫外線遮断の窓とカーテンで閉め切ってあった
今どうしてるんだろうなぁ
青風空
@aokazesora
#ミヤネ屋
「色素性乾皮症」
この病気で有名なのは静岡の清麟太郎くんだな。
ドキュメンタリー番組でよくやってたし知ってる人は知ってる病気ではないかな。患者数は国内で約500人な難病。
BLEED
@BLEEDEXSSPERION
#ミヤネ屋
難病といいますか、素人考えで誠に申し訳ありません。
骨髄移植は可能でしょうか?遺伝子と言われていましたので、骨髄移植でまずは血液型が変われば遺伝子の変更の第一歩になると思うのでないでしょうか?
hirohasu
@hirohasu3
マイナポイントを付けるなら
マイナンバーカードのCM作るなら
その予算
難病治療に回してほしいわ
#ミヤネ屋
#マイナンバーカード義務化に反対します