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ゆうこ
@tara_tama
ミヤネ屋でやってた、太陽に当たれない難病 #色素性乾皮症 の子供。
昔、ドラマでタイヨウのうたっての見てたからこの病気のことは知ってる。本当に大変だと思う。
すぬぅぴぃ
@xSINIOIOIPIYx
ミヤネ屋観てたら難病の男の子の密着ドキュメントやってる。ご両親は大変だな、って思う。この男の子はまだ幼いけど、自分とどこか重なる部分もあるかな、って思う。
はつはる
@hatuharunrun
難病の子どものお父さんが学校行きたくないなって思ったときに自分の子どもを思い出してとか言ってたけどそんな言葉使ったら絶対に駄目。
#ミヤネ屋
ナオコ📎
@naoko919_1007
NNNドキュメントでも見たけど、難病も色々あるんだよね😭
せめて付き合っていくくらいの薬だけでもできるといいよね
#ミヤネ屋
#色素性乾皮症
しー
@sizuery
ミヤネ屋の紫外線に当たれない難病の赤ちゃんを見てマジで辛すぎて泣ける。遺伝性なうえに100%逃れられない未来があるのが悲しい。。
雫
@HokuTo_shizuku
ミヤネ屋でやってる難病の子、前YouTubeかどこかでも見たけど治したくても治せないって悔しくて仕方がないだろうなって思う
sapphire
@kyojuro_smile
20歳までしか生きられないなんて、酷すぎる。
1日も早く、こういう難病の子供の為に、薬が開発されてほしい😢 #ミヤネ屋
まこさん
@masako_meguri
#ミヤネ屋
この難病に関して何かしらの情報とか手掛かりとか、見ている人からの情報があることを祈りたいです。
さくら
@rouninnseimama
色素性乾皮症。こういう難病の研究が進むには、お金の問題。
社会とは何だろうね。
#ミヤネ屋
harukaze
@8wAememLRXWBkyZ
ミヤネ屋見てる。
難病の子供のいる家族..でも旦那さんがすごく協力的でいいなと思ってしまう自分が嫌。
muuuuuuu→(マッチ棒♪)
@MUNEoonishi
初めてそんな難病知った。
かんたんではないけど助けたいと思った。
#ミヤネ屋
円香
@M_516ta_o
ミヤネ屋で難病の特集を見る、スポーツの日。親はみんな必死だ。
reichan
@reichan51722577
ミヤネ屋でみた難病の海陽君。
同じ子供を持つ親として悲しすぎる。
薬がないなんて‥‥
日本でこの難病で苦しんでる子がいるのに、国よ、なんとか力貸してもいいと思う。
#ミヤネ屋
#海陽君
#難病
ゆなり
@hadokeur124
海陽くんは他の子に難病の存在を知らせる為に生まれてきた訳じゃないんだ
他の子と同じように、ホントただ同じように幼稚園での生活を楽しむだけ、ただそれだけでいいの
園長の他の子の為になる、特別扱いしない
保育士、幼稚園教諭として心底腹立った、絶望した
他の園を勧める
#ミヤネ屋
みや☆みっくん永遠の16歳
@Kitasatomithu
#ミヤネ屋
#難病
海陽くんのお話で泣きそうになった
お父さんもお母さんも頑張って下さい
お姉ちゃんもお兄ちゃんも毎日を楽しんで下さい
REVO
@nakayama328
治療薬がない難病の1歳のお子さんに、全力でご両親が苦労している姿をミヤネ屋で放送しているのを見て、涙出てきた😢
taji+
@taji78908555
浜松市に住む色素性乾皮症の海陽君。ミヤネ屋見て号泣。今から透析なのに。20歳迄しか生きれないという難病。両親の気持ちが痛いほど伝わる。こういう子供を救えないのか。辛すぎる。祈るしかない僕も無力だなあ🥲
🍇ぶどうちゃん
@TruUGUqdDNSGGNH
難病に闘ってる海陽くんのことを知ってテレビの前で号泣しました。きっと良い大人になると思う。良いお母さんとお父さんを持ったんだなって思った。もっと沢山の人に知って欲しい。
海陽くんの毎日がこれからも笑顔で絶えない日々になることを願います。
#海陽くん
#ミヤネ屋
ばる
@tyo_bi
太陽に当たれない子の特集見ててやっぱし難病の薬を作るのはお金も時間もかかるのかって少し悲しくなった…
私もお医者さんから長時間紫外線に当たることはおすすめされてないのでちょっとだけ気持ちがわかるなぁって見てました
お互い早く治療法が見つかってほしいね
#ミヤネ屋
ne
@Yg6Xm
こういう難病の治療薬開発に税金使ってほしいよ… #ミヤネ屋