ミヤネ屋で『両親』が話題に!

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浜松市に住む色素性乾皮症の海陽君。ミヤネ屋見て号泣。今から透析なのに。20歳迄しか生きれないという難病。両親の気持ちが痛いほど伝わる。こういう子供を救えないのか。辛すぎる。祈るしかない僕も無力だなあ🥲
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この海陽くんのドキュメント前に深夜放送で観たけど、両親が治療薬が開発されるまでの過程を簡単に考えすぎ。
あと病気の事をちっちゃい子に説明してもわからんし説明もできんだろ…
#ミヤネ屋
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#色素性乾皮症 に望む 新貝海陽ちゃん家族の挑戦
#ミヤネ屋 

最も著名な光学関連遺伝病として、大学で最初に習い、紫外線レーザの防護服を着るとき、私たちはこの病気のことを思う

この病気は、地球の多細胞生物が、太陽に挑戦した証

世の中がこの病気を知り、両親の苦労が少なくなるようにと!
retweet3 like17
#色素性乾皮症
#ミヤネ屋
限られた命時間
両親としては薬開発病のメカニズム解明には時間が間に合わない現実と
両親の遺伝子により発症する現実
苦しい辛い
海陽ちゃんに関わる兄弟両親親族の方々ほんとに幸せな時間を過ごしてほしいし治療薬できてほしい
retweet0 like5
「私が苦しんでいた時両親は病名すら知らなかった」

どんな親なんだ😤👊
 こんな人が教会長してたのが怖い。

#小川さゆりさん
#ミヤネ屋
retweet0 like6

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