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かおり
@lovea_h31
@umihi_20201105 ミヤネ屋を見てTikTokで見たことあるかもって思って以前特集されていたテレビのダイジェストを拝見し、今こちらに辿り着きました！
微力ですが、たくさんの方に海陽くんを知って病気を知ってもらえるよう拡散させていただきます！
TAKA
@6GXVhg0rnYhuMeF
@umihi_20201105 先程ミヤネ屋の番組にてこの病気の事を初めて知りました。
同じ子供を持つ身としてとても観ていて心が苦しくなりました。
海陽くんの成長とこの病気の治療薬が必ず開発される事を祈っています。
陰ながらですが応援しています。
lily@ハル4y🌸ナツ2y
@nizininaritai7
仕事中ついついミヤネ屋の太陽に当たれない海陽くんの話に釘づけに…😭名前に陽が入ってるだけに、なんて運命なんだ。と思ってしまった。ママがとてもしっかりしていた。母は強し。20歳になるまでに、治療薬が出ますように。
Timo Maru@Leather craft
@timomaruleather
@umihi_20201105 ミヤネ屋拝見してフォローさせていただきました。
私にできることは何かあるんだろうかと胸が締め付けられる想いでいました。
海陽ちゃんが笑顔で過ごせるよう祈っております。
happy-rainbow
@HappyCome39
#ミヤネ屋頑張れ
海陽くんのおとうさん、お母さんへ
同じ死ぬのなら生きている今、いろんな経験をさせてあげてください 海陽くんは今生きていることには変わりないから
くろこ
@knk_i11
ミヤネ屋見て、切なくなった。
海陽くんに医学の道が拓けてずっと、ずっと生きて欲しいと！
ほんと、健康な子が生まれるって奇跡なのだと。
森海タキビ🔥Vtuber準備中
@shinkaitakibi
@umihi_20201105 ミヤネ屋さんで知りました。拡散するくらいしかできませんが、海陽くんとご家族のみなさんの幸せを願っております。応援してます。
たれたん
@taretan1979
@umihi_20201105 ミヤネ屋拝見して知りました。
ご家族、海陽くんに明るい未来がくるように、微力ながら応援します。
海陽
@umihi_20201105
あすにゃ(・ω・)
@asuchachacha21
ミヤネ屋で紹介してる子
#色素性乾皮症
タイヨウのうたと一緒の病気かな？
お父さん、お母さん、そして海陽くん、
すごく頑張ってる…
こんなに医療は日々発達していっても、それでも治せない病気があることが恨めしい
いつか太陽の下を防護服なく走り回れる日が来ますように…
物理と光学の小部屋
@FearGod_P
#色素性乾皮症 に望む 新貝海陽ちゃん家族の挑戦
#ミヤネ屋
最も著名な光学関連遺伝病として、大学で最初に習い、紫外線レーザの防護服を着るとき、私たちはこの病気のことを思う
この病気は、地球の多細胞生物が、太陽に挑戦した証
世の中がこの病気を知り、両親の苦労が少なくなるようにと！
あさみだよ
@bangohan_naani
色素性乾皮症の海陽くんのニュースを見ました。ほんとうに、たまたまテレビをつけたところでした。
色んな人に知ってほしい。私ひとりはすごく無力だけど、みんなで考えればきっと…って思っちゃう。親御さんの努力とか、施設の子どもたちのあたたかさとか、いろいろ。もっと知られるべき。
#ミヤネ屋
堀部パン ⭐️番組の呟き多め⭐️
@CYAE3
「海陽」
名前に太陽の字が入ってるのに、、
ホンマつらい。
しかも紫外線に当たらなければ良いだけじゃなく
脳の萎縮とか長生きできないとか
子どもの終わりが見えてるとか
つら過ぎるやろ。。
ほんで 海陽くん 可愛すぎる。
#ミヤネ屋
ゆなり
@hadokeur124
海陽くんは他の子に難病の存在を知らせる為に生まれてきた訳じゃないんだ
他の子と同じように、ホントただ同じように幼稚園での生活を楽しむだけ、ただそれだけでいいの
園長の他の子の為になる、特別扱いしない
保育士、幼稚園教諭として心底腹立った、絶望した
他の園を勧める
#ミヤネ屋
今度こそ筋トレ55
@55kgget
海陽くんのママパパの頑張りと疲労をありのままに見せて頂いて、色々思う。
知ってもらうためにミヤネ屋に出てるのも治療の為。
家で囲えば安全だけど健やかな育ちからは遠ざかるよね。
受け入れる施設の覚悟。
難病の一つ一つにこういった背景がある。
10/07 16:04
10/04 14:46
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