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ムクちんマン🐶
@XcWf1
うー涙が止まらない😭長男と同い年の2020.11月産まれなんやね。
幼稚園のプレのことや成長で悩んでるのがちっぽけに感じた😭😭
どうか海陽君に未来を下さい…
こんなに可愛いのに…
#ミヤネ屋
#海陽君
こんにちは
@dLpYyn2BwdSd0gR
@umihi_20201105 はじめまして!なんとなくミヤネ屋見てたら海陽くんご家族の密着でした。色素性乾皮症というものを初めて知りご家族の活動にもう涙が止まりません😭まったく影響力のない私ですが、友達や家族に色素性乾皮症について話をし沢山の人に知ってもらおうと思います!
3m←38w5d🎀どさんこ初マタ
@ikura0422
色素性乾皮症、、たまたまテレビをつけたら思わず目が離せなかった。私はなんの力にもなれないけど、どうか薬の研究者の方々、どうか神様、海陽くんを救ってほしい 無力でもそう願って涙が止まりません #ミヤネ屋 #色素性乾皮症
😇😇😇
@jnjnjnRJjjjjj
今見た浜松市の海陽くん、可愛いなぁ。
パパとママの話し合い、すごく考えさせられた、、。
ご両親の願いである、海陽くんの病気が浜松市、いや日本全国の人に知られて生きやすくて少しでも治療法が見つかる可能性を高めてもらえるといいな。
#ミヤネ屋
taji+
@taji78908555
浜松市に住む色素性乾皮症の海陽君。ミヤネ屋見て号泣。今から透析なのに。20歳迄しか生きれないという難病。両親の気持ちが痛いほど伝わる。こういう子供を救えないのか。辛すぎる。祈るしかない僕も無力だなあ🥲
Kiri【高齢出産】🐘6y🐘1y3m←37W3D
@Kiri90053860
海陽君がんばれ。
高岡さんが言ったみたいに、今の医療に裏切られてほしい。
お兄ちゃん、お姉ちゃんも、海陽くんも、楽しい毎日が過ごせますように。
#海陽くん
#ミヤネ屋
fraise douce
@fraisedouce333
ご両親葛藤も多いだろう中本当に一生懸命、お姉ちゃんお兄ちゃん海陽くんみんなの事を考えた接し方が素晴らしいと思いました。
完治する治療はもちろんだけど、せめて対症療法があってくれたなら。
#ミヤネ屋
reichan
@reichan51722577
ミヤネ屋でみた難病の海陽君。
同じ子供を持つ親として悲しすぎる。
薬がないなんて‥‥
日本でこの難病で苦しんでる子がいるのに、国よ、なんとか力貸してもいいと思う。
#ミヤネ屋
#海陽君
#難病
thuki-akari
@thuki_akari_
私には病気を治すことは出来ないけど病気の内容を知る事と、当事者が嫌だと思うことをしない事はできる
海陽くんが一日でも長く優しい家族と過ごせますように✨✨🍀
#ミヤネ屋
#色素性乾皮症
白い犬
@toypoodle_white
海陽くんのお母さん、遺伝だとしても自分を責め欲しいなぁ
昔、TVで双子の男の子が太陽にあたれないって防護服?きて生活してるのみたことあるな
あの子達どうしただろう
もうだいぶ大きくなってるはず
#ミヤネ屋
育休中...4ヶ月の娘と日々奮闘
@fnc20304097
ミヤネ屋の海陽くん見て号泣。
安倍の葬儀に何十億使うんじゃなく
子供の病気を治す新薬とかに
税金使ってほしい。
日本よ、
未来を担う子供に税金を使ってくれ。
てれな☺︎5m🎀
@teretereteen
ミヤネ屋の海陽くんの密着で、お父さんお母さんが園で皆の前で説明し、園児が純粋な気持ちで質問してくれその後遊ぶ映像で涙が出た
お父さんお母さん強い
今市井
@netcomer774
タイムリミットを宣告され現実を突きつけられてる、治療の道を諦めない、2つを両立させながら活動しつづけるのは大変だよ。海陽くんの治療、なんとか見つかって欲しい #ミヤネ屋
【公式】エポカルブランド
@epochal2010
今、ミヤネ屋で色素性乾皮症の海陽君の特集をしていました。
難病を知ってほしい、病気についてがの研究が進んでほしいという、切実な願いに共感しました。
#ミヤネ屋 #色素性乾皮症
サクラ🌸
@tatata_kakakana
#ミヤネ屋
学校や幼稚園に行きたくない時に思い出して、はできないことがたくさんある海陽くんのことをわかってほしいというお父さんの気持ちが上手く言葉に出てこなかったのかな。
みや☆みっくん永遠の16歳
@Kitasatomithu
#ミヤネ屋
#難病
海陽くんのお話で泣きそうになった
お父さんもお母さんも頑張って下さい
お姉ちゃんもお兄ちゃんも毎日を楽しんで下さい
ぐっちー⚠️Bio&固ツイ参照
@jBH785UXCaO9eOs
#ミヤネ屋
とりあえず海陽が読めません…
誰でも一目で読める名前にした方が良いよ...
医療機関でも、事件や事故でも本当それ重要
chi-ta@40w→1y6m
@chita0725
ミヤネ屋で泣くとは思わなかった💦
海陽くんの治療方法が早く見つかりますように。
大阪のじいちゃん。『勝手に貴景勝を激励する会』自称 勝手に応援団長‼️
@UGGvaopCywaIusc
太陽にあたれない一歳の男の子😢海陽君。
堪らんね。辛いな😥なんとか治るとエエな🛐
#ミヤネ屋
ぬふよしにかひ 君は女ですか女の振りかな もしもし木村です 今夜は帰さないよ 僕ももう戻れない
@miyukirinji
太陽に当たれない海陽くんのミヤネ屋…こないだのドキュメンタリーより編集が長い…あの番組は何だったんだ…