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ゆきんこ
@yukinko0443
道化師様魚鱗癬
何でこんな病名にしたんだろ?
国葬に大金使うくらいなら難病で苦しんでる人達に使って欲しい
ガク君優しくて本当にいい子😭
#報道特集
よね
@recras
道化師様魚鱗癬って病名が良くないような気がする…。トゥレット症の時も思ったけどある程度の知識と理解が市民に求められるからこういう特集はいいと思います。
#報道特集
おりう
@urochoromegane
道化師様魚鱗癬という病気を初めて知った。馬鹿みたいな誹謗中傷に負けず、強く生きてほしい
#報道特集
コヤジ
@5PannacottaFugo
道化師様魚鱗癬
胸が張り裂けそうになる
難病の気持ちもわかるし
子供いるから子供がって思うと張り裂けそう
難病って知られてない病気だから自分や家族がならないと知ることないんだよな
俺も後縦靭帯骨化症も黄色靭帯骨化症なんてなってから知ったし
とりあえず頑張ってほしい
#報道特集
毒P(崖っぷちフリーター)
@DokuPeta
道化師様魚鱗癬、報道特集でやってるけど
辛いね(つд⊂)
自分もアトピー性皮膚炎で荒れてるところあるけど、その何倍も酷い状態が全身は辛いね
こんな辛い思いしてるのに誹謗中傷する人がたくさんいて
もし自分がそうだったらって考えられないのか
ほんと
タカ
@kiryutaka
報道特集を見た。道化師様魚鱗癬と言う皮膚の病気を生まれながらにして持つ子供と,そのご家庭を見ていたら泣きそうになった。お母様の「残念ながらこの世の中はあたたかい人ばかりではない」と言う言葉。悲しかった。
野嶋恐爺
@osoregee
#報道特集 30万人に1人の割合の道化師様魚鱗癬。5歳のこどもがお風呂のお湯を怖がるくらい、しみて痛がる姿を見て涙が出た。そしてこれから社会に触れていく中で、心ない言葉や視線に傷ついて、彼自身の天真爛漫さや良さが曇ることのない様に祈った。
桜月
@noir_lune_cheva
報道特集 見てる
道化師様魚鱗癬
初めて知りました
痒いのは痛いのと同じくらい辛い
体温調整しにくいのは
この夏は本当に大変と想像します
ご両親が素晴しいと思う
心無い人も多いけれど
私にはなんの力もないけれど
もしなにか力になれることがあればと 忘れずにいることを表明します
続く
YU
@lolilolilolip
報道特集で濱田賀久くん。Youtubeで割と最初の方から観せてもらっているけど、賀久くんのお母さん本当に素晴らしい。幼稚園に入る時も同じように事前に先生方に説明会開いていたけど、もう小学生なのか!と勝手に驚きの気持ち。賀久くんのおかげで私も道化師様魚鱗癬という病気を知ることができてます
大阪LOVER💕自公維新民民は日本のために壊滅して!
@aiaiai8aiaiai2
道化師魚鱗癬・・・小さい体で頑張ってるのに、ひどい言葉を浴びせるとは、私も想像絶した。お父さんが「ひどい言葉を浴びせる方はスッキリするけど言われる方は気分が悪い」と。
第三者でも聞くのも気分悪い。
賀久くん!頑張って👍#報道特集 #賀久くんがんばれ
MK
@Mk82094239Mk
報道特集
道化師様魚鱗癬を子どもと一緒に視聴。
今までは実際に会ったことないけど、もしこの先この病気の方に会ったら、病気を理解して差別はしてはいけないねって話をした。
痒いのって辛いもんね。
大人でも辛いよ。
完治する治療方法が見つかりますように。
詳しく知れていい機会になったな。
Oto-zuki♪.*
@aphextwelve
道化師様魚鱗癬 見た目の特徴からの病名も時代と共に変更しないと。知らないからこそ偏見や差別が生まれる。確かにどうしたんだろう?とか可哀相とか思ったけど、ご家族やがくくんの努力や日常を見て印象変わった。常に清潔にしてるし痒みや痛みも伴ってるんだね。知ると印象全く変わる!
#報道特集
panipani_island
@bambooisland4
#報道特集
自分も難病を患う身です。
魚鱗癬…知人にもいます。
単なる見た目で受ける差別。
自分には解りません。
それは、鼻が低いとか目が小さいとか、容姿を気にする方々と何も変わらないのに。
「道化師様」誰が名付けたのでしょうか。
患者の気持ち、人生は置いて気ぼりなんですね…
八雲家の中間管理職
@MagnoliaShip57
道化師様魚鱗癬
そういった子が居るってことを知ったのなら、普通の子と同様に仲良くしてあげて欲しいよね
自分も子供の頃アトピーだった時に、触ったらうつるとか虐められたから
親や先生も虐めてる子を見たら叱るだけではなく、ちゃんと教えてあげてほしい
#報道特集
怪人・阿修羅丸(クレイジーギャル)
@ashuramaru_kai
#報道特集
道化師様魚鱗癬と戦う人を叩いたり、笑う人って・・・・
手塚治虫さんのブラックジャックやアラバスターとか読んでないから、そーゆー事言えるんかねぇ?
重度の皮膚炎にならないとわからない?
魚鱗癬は知ってたけど、魚鱗癬に種類があるのは知らなかった・・・・
札幌ふいめい
@HuimeiSapporo
#報道特集
道化師様魚鱗癬のお子さん、YouTubeで見てました。酷いコメントがあるなんて知らなかった。優しいご両親がこんなに戦わなきゃないなんて、この国狂い過ぎ。
ねむのき
@y2ndm7LEA3c0CvQ
報道特集で道化師様魚鱗癬の男の子の特集してる。皮膚の痛痒さはなんだか想像できる。でもこの子はもっともっとしんどいだろうな…。
御両親がしっかりしていて凄い。
#報道特集
たまこ(ポテりんとと)増えたので…
@tamakoManhattan
道化師魚鱗癬のネーミングセンスよ…
道化師は要らんやろ
難病の名前ひとつで人の印象変わるんだからもっと和やかな病名に変えましょうそうしましょう
#報道特集
#まだいるの金平さん