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蒼海
@Bg5JTUd92hmvk4n
道化師様魚鱗癬
#報道特集
痒みや痛みが少しでも少なくなること
もう少し皮膚が落ち着く良いケア剤がご両親に届くようになるといいですね
製薬会社さんなどご協力頂けたらなと思います
@pan_0358
@pan_yamamoto
道化師様魚鱗癬「どうけしようぎょりんせん」と言う生まれつき皮膚が、ないらしい。鱗の様な皮膚はあるが乾燥しはがれる。千件も誹謗中傷があったそうだ。実に酷い事だ、今も続いてる日本どうなったんだ？報道特集でやっていた。自分ならどうする？止めて欲しい🙇♀️
松本 成宗/Matsumoto Shigemune
@M_SHIGEMUNE
テレビで見てはじめて「道化師魚鱗癬」という難病を知りました。誹謗中傷もあると思うけど、発信して応援してくれる人もいて「受け入れてくれる人がいる」って環境を作っていらっしゃる気がする。それは彼にとって将来とても大きな力になると思います。
#報道特集
崎山正克 THE RED TYPHOON Requiem
@sacchiamo
TBS系 報道特集
特集後半
“ピエロ”
と呼ばれた 5 歳児
30万人に 1 人の難病
と闘う日々に密着
皮膚の難病
｢道化師様魚鱗癬｣
太陽の下での運動は
20分が限界
汗が出にくく
体温調節が難しい
YouTube配信も始める
ブログのコメント欄に
誹謗中傷
｢化け物｣｢人間じゃない｣
日本人の人権意識
arietta
@rico_apple
道化師様魚鱗癬の男の子の特集を見た。
笑顔が印象的だったけど、日常生活を送るのも私の想像以上に制約が多くて小さな身体でものすごく頑張ってる。(もちろん親御さんが丁寧にケアされてるからなのもあるけど)
賀久くんの世界が広がるとともにに理解の輪も広がって欲しい。
#報道特集
kazuhiko_get
@kazuhiko_get
@tbs_houtoku 報道特集で、初めて道化師様魚鱗癬の病気の事を知りました。道化師様魚鱗癬の事を特集して下さり有難う御座います(人´∀`*)元気よく、物怖じしないたくましい、成長を🔥応援したいと強く思いました🔥(o≧▽゜)q🔥逆に勇気元気を頂きました。有難う御座いますこの病気について知れて良かったです。
tan…
@spica477
道化師様魚鱗癬、今週も知らぬ事ばかりで自分も強くありたいと思う…金平さんには此れからも期待しかない
#報道特集
すみぃ.Summy.
@summy7_69
報道特集を見てて
皮膚の難病である
『道化師様魚鱗癬』の
5歳児のドキュメンタリーを
やっていた。
彼の家族が発信しているブログに対し、
心無い中傷誹謗に、ものすごい怒りを
覚えた。いつも思う
なぜ絶えないのがかわからない。
犯人は捕まったが執行猶予だと？
これが司法か？とも思うよ。
怒りや長介@のんびりパチスロ&ゲーム♪
@111_333_555_777
#報道特集
道化師様魚鱗癬と闘うガク君と家族ホントに大変だと思うけど、気持ちで負けず頑張って欲しい。あとネットで悪口書く奴、全力で殴ってやりたい！
yuyu@開運ソーシャルワーカー
@wudb6155
「道化師様魚鱗癬」という30万に一人の難病をTVで見た。障害者総合支援法の対象だと思うが、公的な支援だけでなく、周囲の協力が必須だと感じた。難病への理解が広がり、ご本人と両親にとって安心できる環境が整備される事を願っている✨#報道特集
自由人ドットコム
@sukinishinasai
報道特集の「道化師様魚鱗癬」と闘うご家族。ご両親が素晴らしい。
理解者だけではない世の中。
いつか自分だけで生きていく日がくる。親が守るだけじゃなくて、1人で生きていく強さも教えてあげようとしている。
賀久くん、このご両親の元に産まれてきて本当に良かったね。
#報道特集
#道化師様魚鱗癬
マリオネット 𝖈𝖔𝖒 𖣔
@marionette_com
道化師様魚鱗癬なんて知りませんでした…
本当に辛そう…痛そう…
早くよくなりますように…
#報道特集
こひつじ
@Ke0vcDNo5x15Kgt
#報道特集 道化師様魚鱗癬 検索したら見た目の病状其の儘を病名にしたとか 既にそこから悲しい
Que Sera, Sera@政府も役所も嫌いです
@QueSera95567315
報道特集で『道化師様魚鱗癬』という
難病を初めて知りました。
あの皮膚の状態は、小さい賀久くんには
どれだけつらいか、大人でも
泣いてしまうと思う。
誹謗中傷する人達が全く理解出来ない
道化師様魚鱗癬、この病名自体
酷い気がする。
誰が付けたの？
shacho_san
@san_shacho
報道特集の道化師様魚鱗癬の特集を見たよ。病名が…なんだかな…。子どもにも大人にも伝わりやすいように、皮膚ポロポロカユカユ病とかじゃだめ？
#報道特集
#道化師様魚鱗癬
さくら
@SakurA_sAkU93
難病の道化師様魚鱗癬の男の子
これから見た目の差別にあうだろうけどご両親や周りの温かい人の助けで強く優しく生きて欲しい
ただ痒いのは本当に辛いね
アトピー の新薬とか効かないのかな
#報道特集
ことね@リハビリ垢サブ
@CcZY7pQT9baibcc
道化師様魚鱗癬というネーミングが致命的にセンスが無いというか患者を馬鹿にしているというか。
せめて和訳するときにもう少しマイルドに出来なかったのかな？
#報道特集
anachronism
@anachronism1030
道化師様魚鱗癬という難病。知らなかった。辛そうで可哀想で見ていられない。
心ない人間がいるだろうとは思ったけど、やはり。こんな小さな子に向けて中傷するあほが理解できない。
これからも大変だと思うけど、このご家族にとって少しでも優しい世の中でありますように。
#報道特集
背番号ひよこ💙💛
@WGQZNsKVfyoNcx6
#報道特集
道化師様魚鱗癬。全く知らない病気でした。ご両親の献身的であり将来的なことまで考えた活動を是非とも応援したいです。
やっぱりこの番組、いい情報を提供してくれる。金平さん、ありがとうございます。
モブ
@rinshoujo
報道特集の道化師様魚鱗癬の子供と家族の姿に心打たれた
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