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Miya
@jshinoda21
もっと難病の治験とかにお金を使って欲しい
#報道特集
おたづ
@1FQAA6kiJpYp2yi
#報道特集
国葬より難病の人達に支援を
櫻井智志@オール沖縄玉城デニー
@satoshitoday
#報道特集
「道化師様魚鱗癬」と名付けられた疾患をきょう初めて知った。両親の子育ては教育保育の原点だ。国際的に自然と遊離した疾病が突然現れ、難病だ奇病だと社会が知る。水俣病の歴史を加藤邦興氏や文献で宇井純氏や石牟礼道子さんやユージン・スミス氏によって詳しく知った。両親の子育てに感銘
ひふみよ
@usakamebo
#報道特集
YouTubeで見た男の子だ。
道化師様魚鱗鮮。
ごぴーさんのベーチェット病もだけど、世界中で難病に苦しむ人に良い薬ができるといいなと思う。
ヨッシー
@owaraidaisuki93
#報道特集
道化師様魚鱗癬 30万人に1人の難病
症例や認知度が低いと辛さや大変さって伝わりにくい
家族さんとお子さんへの皮膚状態による見た目で偏見やうつるんじゃないかってそんなまわりの冷ややかな対応は皮膚疾患にありがちなんよな
無知は人を傷つける