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崎山正克 THE RED TYPHOON Requiem
@sacchiamo
TBS系 報道特集
特集後半
“ピエロ”
と呼ばれた 5 歳児
30万人に 1 人の難病
と闘う日々に密着
皮膚の難病
「道化師様魚鱗癬」
太陽の下での運動は
20分が限界
汗が出にくく
体温調節が難しい
YouTube配信も始める
ブログのコメント欄に
誹謗中傷
「化け物」「人間じゃない」
日本人の人権意識
桜井孔明【#臨機応変に人生を謳歌したい】
@uaYDbRXOcNz5rsJ
【#道化師様魚鱗癬,について】
#報道特集…30万に1人の難病。生まれた時からその病と闘う男の子の話題。#道化師?=#ピエロ?…私は客観的にこの病名は変えられないのと思う。悲しいが面白がったり誹謗中傷する人が出ます。#これは病名自体が大変罪深いと思うのは私だけでしょうか?同じ人です😢
@pan_0358
@pan_yamamoto
道化師様魚鱗癬「どうけしようぎょりんせん」と言う生まれつき皮膚が、ないらしい。鱗の様な皮膚はあるが乾燥しはがれる。千件も誹謗中傷があったそうだ。実に酷い事だ、今も続いてる日本どうなったんだ?報道特集でやっていた。自分ならどうする?止めて欲しい🙇♀️
松本 成宗/Matsumoto Shigemune
@M_SHIGEMUNE
テレビで見てはじめて「道化師魚鱗癬」という難病を知りました。誹謗中傷もあると思うけど、発信して応援してくれる人もいて「受け入れてくれる人がいる」って環境を作っていらっしゃる気がする。それは彼にとって将来とても大きな力になると思います。
#報道特集
蒼海
@Bg5JTUd92hmvk4n
道化師様魚鱗癬
#報道特集
痒みや痛みが少しでも少なくなること
もう少し皮膚が落ち着く良いケア剤がご両親に届くようになるといいですね
製薬会社さんなどご協力頂けたらなと思います
kazuhiko_get
@kazuhiko_get
@tbs_houtoku 報道特集で、初めて道化師様魚鱗癬の病気の事を知りました。道化師様魚鱗癬の事を特集して下さり有難う御座います(人´∀`*)元気よく、物怖じしないたくましい、成長を🔥応援したいと強く思いました🔥(o≧▽゜)q🔥逆に勇気元気を頂きました。有難う御座いますこの病気について知れて良かったです。
コヤジ
@5PannacottaFugo
道化師様魚鱗癬
胸が張り裂けそうになる
難病の気持ちもわかるし
子供いるから子供がって思うと張り裂けそう
難病って知られてない病気だから自分や家族がならないと知ることないんだよな
俺も後縦靭帯骨化症も黄色靭帯骨化症なんてなってから知ったし
とりあえず頑張ってほしい
#報道特集
anachronism
@anachronism1030
道化師様魚鱗癬という難病。知らなかった。辛そうで可哀想で見ていられない。
心ない人間がいるだろうとは思ったけど、やはり。こんな小さな子に向けて中傷するあほが理解できない。
これからも大変だと思うけど、このご家族にとって少しでも優しい世の中でありますように。
#報道特集
yuyu@開運ソーシャルワーカー
@wudb6155
「道化師様魚鱗癬」という30万に一人の難病をTVで見た。障害者総合支援法の対象だと思うが、公的な支援だけでなく、周囲の協力が必須だと感じた。難病への理解が広がり、ご本人と両親にとって安心できる環境が整備される事を願っている✨#報道特集
背番号ひよこ💙💛
@WGQZNsKVfyoNcx6
#報道特集
道化師様魚鱗癬。全く知らない病気でした。ご両親の献身的であり将来的なことまで考えた活動を是非とも応援したいです。
やっぱりこの番組、いい情報を提供してくれる。金平さん、ありがとうございます。
タカ
@kiryutaka
報道特集を見た。道化師様魚鱗癬と言う皮膚の病気を生まれながらにして持つ子供と,そのご家庭を見ていたら泣きそうになった。お母様の「残念ながらこの世の中はあたたかい人ばかりではない」と言う言葉。悲しかった。
さくら
@SakurA_sAkU93
難病の道化師様魚鱗癬の男の子
これから見た目の差別にあうだろうけどご両親や周りの温かい人の助けで強く優しく生きて欲しい
ただ痒いのは本当に辛いね
アトピー の新薬とか効かないのかな
#報道特集
ことね@リハビリ垢サブ
@CcZY7pQT9baibcc
道化師様魚鱗癬というネーミングが致命的にセンスが無いというか患者を馬鹿にしているというか。
せめて和訳するときにもう少しマイルドに出来なかったのかな?
#報道特集
よね
@recras
道化師様魚鱗癬って病名が良くないような気がする…。トゥレット症の時も思ったけどある程度の知識と理解が市民に求められるからこういう特集はいいと思います。
#報道特集
shacho_san
@san_shacho
報道特集の道化師様魚鱗癬の特集を見たよ。病名が…なんだかな…。子どもにも大人にも伝わりやすいように、皮膚ポロポロカユカユ病とかじゃだめ?
#報道特集
#道化師様魚鱗癬
ゆきんこ
@yukinko0443
道化師様魚鱗癬
何でこんな病名にしたんだろ?
国葬に大金使うくらいなら難病で苦しんでる人達に使って欲しい
ガク君優しくて本当にいい子😭
#報道特集
tan…
@spica477
道化師様魚鱗癬、今週も知らぬ事ばかりで自分も強くありたいと思う…金平さんには此れからも期待しかない
#報道特集